隨著科學的進步和社會的發(fā)展，臨床醫(yī)學的發(fā)展已步入精準醫(yī)療時代，疾病診療朝著個性化、精準化的方向發(fā)展。健康醫(yī)療數據是精準醫(yī)療發(fā)展的重要資源，但目前我國健康醫(yī)療數據資源的共享應用尚不夠充分，制約了精準醫(yī)療發(fā)展步伐。
今年兩會上，全國政協(xié)委員、中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院肝膽外科副主任趙宏接受了光明日報采訪，他的提案題目是《加強數據利用，推動精準醫(yī)療發(fā)展》，提案受到了各界關注。趙宏表示，2022年國家發(fā)展改革委印發(fā)《“十四五”生物經濟發(fā)展規(guī)劃》，明確提出要重點圍繞精準醫(yī)療等方向提升原始創(chuàng)新能力?！熬珳梳t(yī)療的建設充分促進人民健康水平提升，同時也驅動創(chuàng)新能力增強和生物醫(yī)藥產業(yè)發(fā)展，為我國在國際醫(yī)學發(fā)展中占領制高點提供歷史機遇?！壁w宏說。
趙宏介紹，目前我國各地全民健康信息平臺已存儲了海量數據，存在巨大數據共享的潛力。但是當前我國健康醫(yī)療數據管理仍面臨不敢共享、不愿共享的困境。究其原因，一是全民健康信息平臺的數據質量仍需提升；二是作為平臺管理者的地方衛(wèi)健委缺少將數據共享給研究者的政策依據；三是數據共享如何收費、如何分配成果轉化后的收益尚不清楚；四是對數據安全、隱私保護的擔憂。為解決上述問題，趙宏提出以下建議：
一是盡快出臺健康醫(yī)療數據實施細則。建議國家相關主管部門在數據質量上明確地方數據治理的投資模式和考核標準，統(tǒng)一數據的格式和術語等，對患者的診療記錄進行串聯，便于分析，確保數據質量能夠滿足研究者的需求；在數據共享上制定數據共享應用的全流程管理辦法，為地方實施提供依據；在數據審核上制定健康醫(yī)療數據分類分級標準，綜合數據等級、使用用途等要素，制定公開、客觀的評價標準；在使用方式上要及時評估合理利用數據的安全技術，探索“數據可用不可見”的遠程數據共享，提升研究者的工作效率；在數據跨境等法律法規(guī)持續(xù)完善的同時，也需及時發(fā)布指導意見，支撐科研成果跨境交流等活動開展。
二是盡快制定健康醫(yī)療數據共享利益分配原則。建議相關部門明確健康醫(yī)療領域數據研究成果轉化收益分配的原則，指引數據平臺監(jiān)管方、運營方、使用方等多方參與者在規(guī)定范圍內探索建立數據共享的收費標準、應用成果轉化的收益分配方式等。
三是從政策上鼓勵多元主體參與健康醫(yī)療數據共享應用。企業(yè)是創(chuàng)新的主體，是推動創(chuàng)新創(chuàng)造的生力軍。在精準醫(yī)療領域，藥械企業(yè)是數據應用生態(tài)建設的中堅力量，在開發(fā)有臨床價值的新產品和新服務模式上具有豐富經驗，且具備出色的商業(yè)化能力，能夠哺育創(chuàng)新、支撐數據應用新生態(tài)的形成，可支持地方政府達成促進公立醫(yī)院高質量發(fā)展、人民健康提升、新興產業(yè)發(fā)展的整體目標。因此，建議主管部門從政策上鼓勵醫(yī)療機構、科研院校、藥械企業(yè)等在內的多元主體共同參與健康醫(yī)療數據共享應用，構筑良好的健康醫(yī)療數據協(xié)作生態(tài)環(huán)境。（光明日報記者楊雪丹）
來源：光明日報客戶端
